No dia 2 de junho, o mundo volta os olhos para a Miastenia Gravis, uma condição rara que impacta diretamente a força muscular e que, muitas vezes, é erroneamente interpretada como uma simples preguiça ou fadiga do cotidiano. No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, a incidência é de 5 a 30 casos a cada um milhão de habitantes.
Embora muitas pessoas enfrentem rotinas exaustivas, nem sempre o cansaço extremo está ligado apenas ao ritmo acelerado da vida moderna. Em muitos casos, pode ser um sinal de alerta. A Miastenia Gravis é uma doença autoimune, de origem desconhecida, que compromete a comunicação entre nervos e músculos, provocando episódios de fraqueza progressiva, especialmente após esforço repetitivo.
A Associação Brasileira de Miastenia (ABRAMI) adotou como lema, a mensagem da campanha lançada ano passado: “Não confunda miastenia com preguiça”, com o objetivo de conscientizar a população e reduzir os julgamentos equivocados sobre os portadores da doença.
“A fraqueza muscular é o principal sintoma, especialmente nas pálpebras, braços e pernas. Atividades simples como subir escadas, levantar objetos ou até mesmo falar podem se tornar extremamente difíceis. Em casos mais severos, o comprometimento atinge a respiração e a deglutição”, explica o neurologista e professor da UFAM, Dr. Pablo Feitoza.
História de superação
A enfermeira e empresária amazonense Elisama Brito, 37, convive com a Miastenia Gravis há 14 anos. A descoberta veio ainda durante a graduação, quando começou a perceber limitações motoras incomuns para sua idade.
“Pentear o cabelo era um desafio. Meus braços cansavam muito rápido. Em momentos de crise, cheguei a me arrastar de tanta fraqueza. Quando a voz some e eu não consigo falar, muitas pessoas acham que estou apenas triste. Mas a situação é bem mais grave”, relata.
Atualmente, Elisama precisa de suporte constante, inclusive da família, já que tarefas cotidianas, como tomar banho ou escovar os dentes tornam-se impossíveis nos dias mais críticos. Em algumas situações, ela depende de oxigênio suplementar e evita sair desacompanhada.
Tratamento
Ao longo dos anos, Elisama passou por diversas internações em UTIs, enfrentou duas traqueostomias, várias entubações e precisou de alimentação via sonda inúmeras vezes, inclusive, após alta hospitalar. Atualmente sua patologia é considerada refratária, ou seja, resistente aos tratamentos convencionais.
“Já fiz quimioterapia por um ano e meio e testei vários medicamentos. Apesar dos efeitos colaterais, continuo com corticoides, imunoglobulina, imunossupressores e outros fármacos para manter a doença sob controle. Agora, aguardo um novo imunossupressor que deve chegar em breve ao Brasil”, conta.
Em Maio, Elisama passou por mais uma internação, a mais recente, para tratar uma pneumonia, que complicou para sepse, consequência da baixa imunidade. “Foram quase duas semanas acamada, pois acabei desestabilizando e tive início de crise miastênica, o que levou a à fraqueza generalizada. Não mexia nada e às vezes nem força para falar eu tinha. Graças a Deus estou passando por mais uma reabilitação e voltando a andar. Pois até sentar, segurar o pescoço, que parece tão simples, eu não estava tendo forças para manter. É literalmente um dia de cada vez, uma vitória por vez”, disse.
Mesmo sem cura definitiva, o tratamento adequado proporciona mais qualidade de vida aos pacientes. O Dr. Pablo reforça a importância de um atendimento multidisciplinar envolvendo neurologistas, pneumologistas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e enfermeiros.
“Trata-se de uma condição que exige atenção constante e colaboração entre diferentes áreas da saúde. A adesão ao tratamento e o monitoramento são essenciais para evitar crises e agravamentos”, afirma o especialista.
Vida com propósito
Apesar das dificuldades, Elisama mantém o espírito ativo. Como cofundadora da Rede de Supermercados Super Nova, ela participa das decisões estratégicas da empresa e das ações de marketing, mesmo que nem sempre consiga estar fisicamente presente.
“Minha rotina é como uma montanha-russa. Tenho dias bons e dias muito difíceis, mas não quero que me vejam como alguém derrotada pela doença. Quero ser inspiração para quem passa por algo parecido, mostrar que, com fé em Deus, resiliência e informação, é possível enfrentar os desafios. E se você encontrar alguém raro como eu, seja empático, julgue menos, respeite mais”, afirma.
No mês de conscientização sobre a Miastenia Gravis, ela deixa um recado emocionante:
“Se hoje eu conseguir sensibilizar pelo menos 10 pessoas, eu fico feliz. Porque essas 10 têm a possibilidade de sensibilizar outras. E assim, a gente vai gerando uma onda do bem. Esse é o meu desejo. Sensibilizar as pessoas a mudarem de mente, a mudarem a sua forma de respeitar, de julgar e de sim, conseguirem ter empatia pelo outro. Claro que eu não estou aqui pensando que vou mudar o mundo, mas eu conto com vocês pra isso”, destacou.
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