Pais com dois filhos surdos falam sobre a experiência do transplante coclear

Um casal de Ohio nunca esperou que um, muito menos seus dois filhos, nascessem com perda auditiva profunda, pois não tinham histórico familiar como indicação.

Felicia Aquilo e o marido Steve são pais de dois filhos, Silas, 5, e Isaiah, que completa 2 anos no final deste mês. Como ambos os pais estão ouvindo, a comunicação parece um pouco diferente para a família de quatro pessoas, que usa ASL (American Sign Language) e linguagem falada, já que os dois filhos agora têm implantes cocleares.

“Quando descobrimos sobre Silas, foi um choque. Não tínhamos ninguém surdo em nossa família, então nem sabíamos que era uma possibilidade”, disse Felicia à PEOPLE. “Quando eles disseram que ele não passou na triagem auditiva e que poderia ser um fluido, imaginei que tudo estaria normal, tudo estaria ótimo.”

“Avanço rápido de dois meses, fomos ao fonoaudiólogo e eles fizeram o teste ABR (resposta auditiva do tronco encefálico) e confirmaram que era uma perda auditiva profunda, o que significava que ele era profundamente surdo e não iria melhorar.”

Após saber do diagnóstico de Silas, Felícia conta que passou por um processo de luto.

“Eu não sabia como seria o relacionamento com meu filho por causa da comunicação e como seria a vida dele. Eu não sabia nada sobre a cultura surda ou a comunidade surda”, diz ela.

Três anos depois, o casal deu as boas-vindas ao filho Isaiah, que nasceu com perda auditiva “severa a profunda”.

“Ele tem acesso a algumas frequências”, explica Felicia. “Portanto, a perda auditiva é um espectro e algumas frequências que ele consegue acessar sem nenhum aparelho auditivo, mas são muito poucas e distantes entre si. E ele não conseguiria desenvolver sons de fala para desenvolver a linguagem falada sem aparelhos auditivos.”

Depois que Silas nasceu, Felicia diz que levou “provavelmente cerca de seis meses daquele período de luto para realmente entrar na ASL”.

“Começamos a implementar alguns sinais com meu filho, Silas, logo no início. O primeiro sinal dele foi aos 7 meses, ele assinou ‘mãe’ e ‘leite’.”

Chegar à decisão de experimentar implantes cocleares em seus meninos não foi fácil para o casal. Embora Felicia e Steve inicialmente quisessem deixar seus filhos decidirem por conta própria fazer a cirurgia, eles mudaram de ideia depois de falar com vários profissionais.

“Fomos informados de que recebendo implantes cocleares o mais cedo possível, as estatísticas mostram que quanto mais cedo eles forem feitos, melhores serão as chances de desenvolver a linguagem falada”, explica ela. “Se dermos a eles a oportunidade de desenvolver a linguagem falada, dando-lhes acesso ao som e ASL, eles poderão realmente decidir quando forem mais velhos qual método de comunicação desejam usar no futuro.”

Silas tinha 18 meses quando recebeu seu implante coclear e Isaiah tinha 10 meses. Ver os dois filhos terem a oportunidade de ouvir pela primeira vez foi “puramente mágico”, diz Felicia.

“Eu não sabia se eles me ouviriam dizer ‘eu te amo’ ou se eles usariam suas vozes”, diz ela, emocionada. “É realmente um milagre para eles não terem som e, de repente, serem capazes de acessar as coisas que estamos ouvindo. Foi uma experiência mágica.”

Felicia observa que uma das partes mais bonitas de sua experiência como mãe é observar seus filhos formarem um vínculo incrível.

“Quando contamos a Silas que Isaiah teria implantes cocleares como ele, e ele era surdo como ele, ele disse: ‘Ele vai ter meus ouvidos? Não como os seus e os do papai?’ E eu disse: ‘Sim, ele vai ter orelhas como as suas'”, lembra ela. “Ele estava muito animado.”

“Desde então, Silas sabe que tem que assinar com Isaiah quando não está usando seus processadores. Quando os processadores de Isaiah caem, Silas está lá para colocá-los de volta. Ou ele vem e me diz.” ela continua. “Ou se ele perceber que a bateria está descarregada, Silas irá trocá-la ele mesmo ou me avisar.”

“Ele é o maior defensor de Isaiah. Ele diz a todos que nos encontramos que seu irmão é surdo e você tem que usar a linguagem de sinais e olhar para ele quando estiver falando”, ela compartilha. “Basicamente tudo o que eu disse para as pessoas que Silas me ouviu dizer, Silas diz para seu irmão, o que eu acho muito legal.”

Felicia tem documentado sua experiência criando Silas e Isaiah nas mídias sociais na esperança de poder ajudar outras famílias – assim como muitos outros fizeram por ela.

“Comecei a compartilhar porque, quando passei por isso, as mães e os pais que conheci naquele espaço que compartilhavam suas histórias foram os motivos pelos quais passei por isso”, diz Felicia.

“Eles me ajudaram muito ao serem capazes de ver o que estavam vivenciando e como estavam lidando com as coisas”, acrescenta ela. “Sei que mesmo ajudando uma pessoa compartilhando nossas experiências, estou fazendo algo bom. Se não fosse por aquelas famílias que estavam fazendo a mesma coisa, não sei como teria conseguido .”

*Com informações: People