Cerca de 300 mil brasileiros têm síndrome de Down e neste ano, o movimento conduzido pela organização Síndrome de Down Internacional e entidades nacionais, lidera ações para promover a conscientização e a superação do modelo que trata as pessoas com deficiência como objetos de caridade, contando apenas com o apoio de outras pessoas.
A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência exige que todos tenham a liberdade de fazer suas próprias escolhas.
“Toda a sociedade ganha com a inclusão e o tratamento justo das pessoas com deficiência. Temos que aprender a fazer com eles e não por eles. São seres humanos que têm muito a nos ensinar e sua produtividade traz muita humanidade para nossas relações e ambientes”, comenta Camila Ribeiro, psicóloga da rede de Hospitais São Camilo de São Paulo.
A data do dia 21 faz referência à anomalia genética no par 21 de cromossomos, que no caso das pessoas com a síndrome, aparece com três exemplares – conhecida como trissomia. Este período marca para indivíduos, organizações e governos o dever de adotar uma abordagem de tratamento justo e de oportunidades iguais às pessoas com deficiência.
O Comitê das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência diz que as organizações de pessoas com deficiência devem estar envolvidas em todas as políticas e processos de decisão.
No Brasil
A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD) estima que um em cada 700 nascimentos no Brasil é um caso de trissomia 21, o que totaliza cerca de 300.000 pessoas com síndrome de Down. Segundo dados do Ministério da Saúde, entre os casos notificados de 2020 a 2021, a prevalência geral da doença no país foi de 4,16 por 10 mil nascidos vivos.
Em relação às regiões com maiores prevalências, destacam-se o Sul, (5,48 por 10 mil) e o Sudeste (5,03 por 10 mil). Este número pode ser ainda maior, tendo em vista que o diagnóstico ao nascimento e sua consequente notificação tem sido uma tarefa desafiadora.
A incidência estimada da síndrome de Down no Brasil é semelhante à de outros países, como os Estados Unidos, onde a National Down Syndrome Society relata uma taxa de natalidade de um em cada 691 bebês, o equivalente a uma população de cerca de 400.000 pessoas.
A Síndrome de Down
A síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma condição genética. Está associada a alguns problemas de saúde que devem ser monitorados e tratados quando necessário. Foi descrita há 150 anos, quando John Langdon Down, em 1866, se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria. Desde então, se tem avançado em seu conhecimento, ainda que existam mecanismos íntimos a descobrir. Em 1958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram a origem cromossômica da síndrome, que passou a ser considerada genética.
Crianças com síndrome de Down podem ter características físicas como olhos amendoados, baixo tônus muscular e mãos e pés menores. Eles também podem ter um desenvolvimento físico, mental e intelectual mais lento do que outras crianças de sua idade.
A Síndrome de Down afeta cerca de 1 em cada 700 nascimentos em todo o mundo. As pessoas com a síndrome têm um cromossomo extra no par 21, o que pode causar algumas características físicas e cognitivas específicas. A cópia extra do cromossomo 21 resulta em características físicas distintas e, muitas vezes, em deficiência intelectual leve a moderada.
No entanto, cada pessoa com síndrome de Down é única e pode ter uma ampla variedade de habilidades e interesses. A expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down tem aumentado significativamente nas últimas décadas, graças aos avanços na medicina e no cuidado da saúde.
“É essencial que bebês e crianças com Síndrome de Down sejam acompanhadas desde cedo com exames diversos para diagnosticar o quanto antes quaisquer anormalidades cardiovasculares, gastrointestinais, endócrinas, auditivas e visuais. Muitas vezes, o tratamento precoce pode até impedir que essas questões cheguem a afetar a rotina do indivíduo”, explica o Dr. Paulo Fernando dos Santos, psiquiatra e clínico geral na rede de Hospitais São Camilo de São Paulo.
Crianças com síndrome de Down precisam ser estimuladas desde o nascimento para que sejam capazes de vencer as limitações da alteração genética. Como têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social.
